Convivendo com AEH
AEH em Crianças:
Meu filho tem AEH,
e agora?
Seu filho recebeu a confirmação do diagnóstico de Angioedema Hereditário (AEH) e você deve estar se perguntando como será o dia a dia de vocês daqui por diante, quais cuidados serão necessários ou o que fazer no momento de uma possível crise.
Nós, do Programa CuidAEH, estamos aqui para apoiá-lo, esclarecendo suas dúvidas e ajudando-o a tornar sua rotina mais segura e tranquila.
A primeira coisa a ser feita é orientar seu filho e todos os que convivem com vocês sobre o que é o AEH e quais cuidados devem ser tomados.1
Procure explicar de uma maneira simples o que é o AEH, quais cuidados ele deve tomar diariamente e o que fazer imediatamente após o início de qualquer um dos sintomas de crise, caso ele não esteja com você.1
Reúna a família e fale sobre o diagnóstico. É importante que eles entendam o AEH e os impactos que a doença pode causar na vida da criança.1 Desta forma, poderão ajudar quando necessário.
Explique o que é o AEH para diretores, professores e assistentes1, ressaltando como ele pode influenciar na rotina de estudos do seu filho. Ressalte a importância de entrarem em contato imediatamente em caso de suspeita de uma crise.
Tratamento certo é tratamento seguro
O Angioedema Hereditário (AEH) é caracterizado, principalmente, por crises de inchaços e dores abdominais, que podem evoluir para complicações mais sérias. Por isso, é necessário tomar alguns cuidados e seguir o tratamento conforme a prescrição do médico.1
Converse com o médico sobre o tratamento de crises.2
O AEH requer tratamento individualizado, incluindo informações claras sobre como melhor usar o medicamento para gerenciamento de crises. Se você tem dúvidas sobre quando e como administrar o medicamento, converse com o médico do seu filho, ele poderá orientá-lo.
Tenha o medicamento sempre em mãos.2
As crises de AEH devem ser tratadas imediatamente após serem reconhecidas. Nesse caso, ter o medicamento para aplicação é fundamental para evitar complicações. Portanto, leve-o sempre com vocês.
Mantenha, pelo menos, duas doses do medicamento em casa.2
Não espere o medicamento acabar para providenciar novas doses. Mantenha a documentação para retirada sempre organizada e atualizada, isso facilita o processo e reduz o tempo para aquisição.
Pais e Crianças
Diversão com
segurança
O Angioedema Hereditário (AEH) é uma doença rara, que necessita de cuidados especiais, mas a criança ou o adolescente não precisa deixar de fazer as coisas que mais gosta por causa dele. Com tratamento adequado e estilo de vida saudável, é possível se manter ativo, com segurança.
Para quem gosta de praticar esportes, é importante tomar cuidado apenas com as modalidades que requerem contato físico, como boxe ou futebol, por exemplo. Já que as crises podem ser desencadeadas por traumas, é melhor escolher entre as inúmeras opções que não necessitam desse contato.3
Ao andar de patins, skate ou bicicleta, é preciso se proteger com os equipamentos de segurança e evitar locais muito cheios, a fim de prevenir impactos.3
Para quem gosta de shows e festivais, fique atento aos tumultos. Prefira um lugar mais reservado, onde seja possível aproveitar o evento sem correr riscos de se machucar.3
Esportes radicais apresentam maior grau de risco físico, uma vez que estão relacionados à altura, velocidade e esforço físico.3 Além disso, são atividades que estimulam hormônios, como dopamina, endorfina e serotonina, no nosso corpo. Converse com o médico e verifique a possibilidade de praticá-los sem comprometer a saúde da criança ou do adolescente.
Crianças adoram “brincar de mão”. Mas as brincadeiras de contato devem ser evitadas. Qualquer trauma pode desencadear uma crise de AEH.3 Oriente seu filho a não brincar dessa maneira.
Fique atento e previna-se
Seja na praia, no parque, na piscina ou até mesmo na balada, o importante é estar atento ao bem-estar da criança ou do adolescente. Com cuidado e algumas atitudes preventivas, é possível se divertir ou se exercitar sem se preocupar com o AEH.
