Convivendo com AEH

Minha Rotina

Para manter uma boa qualidade de vida e conviver com Angioedema Hereditário (AEH), é necessário incorporar alguns cuidados na rotina. É verdade que será necessário um pouco de planejamento e organização. Mas, com o apoio do tratamento para o controle da doença, é possível manter a qualidade de vida e uma rotina equilibrada.

Tenha em mente que você precisa manter o tratamento de acordo com a orientação médica, ter um plano para momentos de crise e conhecer os gatilhos que possam desencadear os inchaços.

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Busque informações

O primeiro passo é conhecer o Angioedema Hereditário. A informação é uma ferramenta eficaz para controlar a ansiedade que o diagnóstico e a possibilidade das crises possam causar. A família e os amigos mais próximos também devem receber orientação. Eles serão muito importantes para ajudar se for preciso e estarão prontos para lhe entender e apoiar de forma positiva.1

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Organize sua rotina

Planeje seu dia levando em consideração os horários de sua medicação e certifique-se de que você tem as doses necessárias.1 A melhor maneira de não ficar preocupado ou ansioso com seus horários e doses é se programar e incluir o tratamento na sua rotina de forma natural.

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Conheça-se melhor

Mantenha um diário para anotar sintomas e outras observações. Dessa forma, você pode se conhecer melhor e verificar se existem sintomas que antecedem as crises. Você vai se sentir mais confiante e seguro.2

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Siga as orientações médicas

Pode ser que você não consiga perceber que uma crise vai se manifestar. Mas isso não é motivo para ansiedade. Certifique-se de que está seguindo as orientações médicas e, antes de realizar uma atividade diferente ou procedimento odontológico ou cirúrgico, converse com seu médico para minimizar o risco de uma crise.1

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Não esconda o seu problema

Conviver com uma doença rara tem seus desafios. Mas não é nada positivo se manter afastado das pessoas e dos seus compromissos. Se você tiver uma crise e precisar se ausentar, não invente desculpas e explique o que houve. Essa pode ser uma forma de não se sentir sozinho ou isolado.1

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Mantenha uma rotina equilibrada

O estresse é um gatilho muito importante para as crises de Angioedema Hereditário. Para minimizar situações de picos ou sobrecarga emocional, inclua no seu cotidiano atividades relaxantes, como meditação, exercícios leves ou outras atividades que proporcionem prazer.1

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Use roupas e sapatos confortáveis

Pequenos traumas podem ser causados por roupas inadequadas. Use peças do seu tamanho, escolha tecidos macios e que não tenham elásticos apertados ou outras peças pequenas que possam machucar. Lembre-se de escolher sapatos confortáveis e evite acessórios que possam machucar.3

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Exercício Físico

O Programa CuidAEH também contribui para que você tenha uma rotina mais equilibrada. Confira as dicas sobre como inserir ainda mais qualidade de vida com segurança no seu dia a dia.

Referências Bibliográficas:
1 - Giavina-Bianchi, P. et al. "Diretrizes brasileiras para o diagnóstico e tratamento do angioedema hereditário". 2017. Arq Asma Alerg Imunol. 2017;1(1):23-48. Acessado em [10 de março, 2022]. Disponível em < http://aaai-asbai.org.br/detalhe_artigo.asp?id=758>.
2 - Valle, S., et al. " Angioedema hereditário". Rev. Bras. Alerg. Imunopatol. Vol. 33. N° 3. Acessado em [10 de março, 2022]. Disponível em < http://www.sbai.org.br/revistas/Vol333/angioedema_33_3.pdf>.
3 - Zotter, Z., et al. "The influence of trigger factors on hereditary angioedema due to C1-inhibitor deficiency". Orphanet J Rare Dis. 2014 Mar 28;9:44. doi: 10.1186/1750-1172-9-44. PMID: 24678771; PMCID: PMC3977696. Acessado em [10 de março, 2022]. Disponível em < https://ojrd.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/1750-1172-9-44.pdf>.